Si vive con diabetes, es posible que haya oído hablar del término "DIY Looping", pero es posible que no tenga idea de qué es realmente.
DIY Looping es el proceso mediante el cual una persona con diabetes "hackea" su bomba de insulina existente con una computadora de placa única, como RileyLink o Raspberry Pi.
Básicamente, esto hace que su bomba de insulina se comunique con un monitor continuo de glucosa (MCG) para producir basal. la insulina se ajusta automáticamente, en lugar de suspender, reducir o aumentar manualmente la insulina a lo largo del día.
Este es un movimiento popular y en crecimiento y ha ayudado a innumerables personas a mejorar no solo sus niveles de azúcar en sangre sino también su salud emocional y mental.
En este artículo, aprenderá qué es el looping de bricolaje, cómo funciona, los pros y los contras, y las lecciones aprendidas durante un año de looping.
¿Qué es el "bucle"?
El término "bucle" se refiere a "cerrar el círculo" entre la bomba de insulina y un sistema de monitoreo continuo de glucosa (CGM).
Actualmente, muchas bombas de insulina no se comunican con los sistemas CGM existentes y no existen bombas de insulina sin cámara que se comuniquen con los CGM.
Su MCG puede indicar que su nivel de azúcar en sangre es 60, pero debe suspender manualmente la insulina y/o comer un refrigerio para remediar su lectura de hipoglucemia.
En un sistema de bucle, su CGM le indicaría a su bomba de insulina que su nivel de azúcar en sangre se está agotando, y su bomba de insulina suspendería la insulina inmediatamente hasta que su nivel de azúcar en sangre comenzara a subir nuevamente.
Es importante tener en cuenta que esto NO está aprobado por la FDA, por lo que todo el riesgo y la responsabilidad recae en el usuario si decide construir su propio sistema.
¿Cómo se llegó a esto?
Este movimiento surgió de la frustración y decepción que las personas con diabetes han sentido durante mucho tiempo por el ritmo al que se estaba desarrollando la tecnología (que tiene el potencial de cambiar vidas por completo).
Looping es una creación de muchas personas y familias brillantes afectadas por la diabetes que iniciaron el #WeAreNotWaiting movimiento hace casi una década.
El hashtag fue acuñado en 2013 en la primera reunión DiabetesMine D-Data ExChange en la Universidad de Stanford por Lane Desborough (ingeniero jefe de Medtronic) y Howard Look (CEO de Tidepool).
Looping es parte del movimiento más amplio del Sistema Abierto de Páncreas Artificial (OpenAPS), donde los defensores de la comunidad de la diabetes están desarrollando plataformas, códigos y aplicaciones de código abierto para esencialmente diseñar equipos médicos duraderos existentes (como bombas de insulina más antiguas) para ayudar a las personas que viven con diabetes. lograr mejores resultados de salud cuando los dispositivos aprobados por la FDA hayan demostrado ser inadecuados.
Dana Lewis y Scott Leibrand de Seattle, Washington, fueron la primera pareja en desarrollar el OpenAPS, un páncreas artificial casero, para su propia manejo de la diabetes.
Ahora lo utilizan miles de personas en todo el mundo y muchos más desarrolladores han añadido y desarrollado sobre el código original, mejorando el sistema con cada actualización de software. Nate Racklyeft ha escrito un gran artículo sobre la historia de Loop.
En 2014, la defensora de la diabetes, Anna McCollister- Slipp, dijo a Forbes:
“Todo el mundo parece pensar que está bien esperar otros dos o tres años para que este proceso se desarrolle por sí solo. En términos de ciclos económicos o políticos, esa es la trayectoria actual, pero para aquellos de nosotros que vivimos con esta disfunción de los datos, dos o tres años pueden marcar la diferencia entre quedar ciego o morir mientras dormimos. Es puramente una cuestión de prioridades y urgencia y, a pesar de la entusiasta retórica en sentido contrario, las necesidades de los pacientes no están a la vista ni para los fabricantes ni para los responsables políticos”.
La comunidad OpenAPS quería cambiar eso.
¿Qué hace el sistema?
Cuando construyas el sistema, todo el cual se puede descargar gratis con instrucciones disponibles en línea, verás que el sistema de bucle DIY funciona inmediatamente. comienza a leer sus niveles de azúcar en sangre a partir de su MCG y transmite esos datos a una aplicación en su teléfono (que ahora actúa como una bomba de insulina).
El sistema realiza ajustes automáticamente (que usted configura con su factor de corrección, proporciones de insulina y carbohidratos, etc.), pero no tiene en cuenta los alimentos consumidos.
Aún necesita administrar un bolo normal para los carbohidratos, de ahí el sistema de circuito cerrado “híbrido”. Actualmente no existe ningún sistema de circuito completamente cerrado que utilice esencialmente inteligencia artificial (IA) para predecir la comida o el ejercicio.
Los estudios han demostrado que los sistemas APS de bricolaje no solo mejoran el tiempo dentro del rango de las personas con diabetes, sino que también mejoran enormemente la calidad de vida.
En un estudio de resultados autoinformado de 2016, el 56 % de los usuarios de bucles de bricolaje informaron una gran mejora en la calidad del sueño.
Un padre con diabetes tipo 1, el Dr. Jason Wittmer, hizo un seguimiento de las visitas a la enfermera escolar de su hijo: antes de OpenAPS, su hijo de cuarto grado promediaba 2,3 visitas por día (420 en total en un año escolar); Después de OpenAPS, su hijo visitó a la enfermera de la escuela 5 veces durante todo el año escolar.
Las familias que utilizan sistemas de bucle de bricolaje también informan que dedican menos tiempo a hablar sobre la diabetes y una mejor comunicación familiar sobre la diabetes.
También informan una mejor calidad del sueño para varios miembros de la familia (no solo la persona que vive con diabetes) y que pasan menos tiempo pensando en la diabetes y realizar tareas de control relacionadas con la diabetes, como tratar los niveles bajos o no practicar deportes debido a los niveles altos.
¿Cómo construyes tu propio sistema?
Esta parte se complica pero es factible incluso para un principiante. La comunidad OpenAPS cree firmemente en mantener OpenAPS de código abierto, para que todos lo utilicen.
La belleza de esta comunidad es la voluntad de todos de ayudarse unos a otros para lograr mejores resultados de salud. La comunidad ha creado y mantiene instrucciones en línea para construir su propio sistema en un sitio web llamado LoopDocs con una explicación detallada del proceso y preguntas frecuentes. Chistes cortos
Sin embargo, para comenzar, esto es lo que necesitarás para construir tu propio bucle de bricolaje:
- Una bomba de insulina compatible y un sistema de monitorización continua de glucosa
- Un RileyLink ordenador de placa única (se venden por unos 150 dólares)
- Un iPhone
- Una computadora Macbook compatible
- Cuenta de desarrollador de Apple y descargue la aplicación Xcode
Dado que este sistema no está aprobado por la FDA, cada usuario debe crear el código para su propia bomba de insulina, pero LoopDocs lo hace fácil y accesible, con todas las instrucciones disponibles en línea.
Puede crear el programa en 3 o 4 horas y comenzar a crear sus configuraciones simplemente transfiriendo la configuración existente de su bomba de insulina directamente a la nueva aplicación Loop en su iPhone. Las configuraciones que usted mismo establece son:
- Objetivo de glucosa en sangre
- Objetivo de glucosa en sangre durante el ejercicio
- Objetivo de glucosa en sangre antes de las comidas
- Factor de corrección
- Tasas basales estándar para diferentes momentos del día.
- Proporción de insulina a carbohidratos (puede cambiar según las diferentes comidas)
Una vez que termine de instalar Xcode y crear la aplicación Loop, puede optar por un modo de bucle "abierto" o un modo de bucle "cerrado".
El modo de circuito abierto simplemente le brinda sugerencias de dosificación, pero en realidad no anula su programa de bomba de insulina basal habitual, mientras que si "cierra el circuito", las nuevas configuraciones en su aplicación Loop anularán su antiguo programa basal.
Es importante recordar que su hardware RileyLink debe estar muy cerca de su iPhone en todo momento. Su iPhone ahora sirve como su nueva bomba de insulina y todas las decisiones de dosificación se toman desde la aplicación de su teléfono.
Si su RileyLink alguna vez está fuera del alcance durante un período prolongado de tiempo, sus configuraciones basales simplemente volverán automáticamente a las configuraciones originales de su bomba de insulina. No te quedarás sin insulina basal.
Una vez que hagas eso, ¡habrás terminado y ahora estarás oficialmente en bucle!
¿Cuál es la mayor diferencia entre Looping y no?
He estado haciendo bucles durante poco más de un año y he notado la mayor diferencia en mis niveles de azúcar en sangre durante la noche.
Dado que se trata de un sistema híbrido de circuito cerrado (y no un circuito completamente cerrado que dosificaría la insulina para los alimentos y ajustaría la insulina para el ejercicio automáticamente), el sistema funciona mejor cuando hay menos variables.
He notado que necesito mucha más insulina basal durante la noche para ayudar a combatir el fenómeno del amanecer, con el que solía luchar, pero que ya no me preocupa.
El bucle también me ha ayudado a mejorar mi tiempo dentro del rango y ha disminuido en gran medida la cantidad de eventos de hipoglucemia que tengo por semana (de 2 a 3 por día a 1 o 2 por mes), al mismo tiempo que logré mi Hba1c más bajo, 5,9 %.
Hacer ejercicio y comer también es más fácil con el bucle. Puedo configurar el modo de ejercicio en la aplicación una hora antes de comenzar un ejercicio y rara vez bajo.
Cuando estoy comiendo, si mi recuento de carbohidratos está ligeramente desviado, el ciclo aumentará mi nivel basal para compensarlo, sin sacrificar el buen nivel de azúcar en la sangre.
El sistema no es perfecto.
El sistema ha sido absolutamente alucinante y estoy muy agradecido por todas las personas inteligentes, amables y generosas que lo han compartido con el mundo, pero aún no es perfecto.
Dado que el bucle realiza ajustes basales en función de las lecturas de su MCG, el sistema es tan fuerte como su sitio de MCG más débil. Cada vez que tengo un error en mi MCG o un sitio falla, el bucle se desconecta.
Esto también sucede cada 10 días cuando llega el momento de cambiar a un nuevo sitio de MCG durante el período de calentamiento de 2 horas en el que no tiene lecturas de azúcar en sangre.
Además, a veces las lecturas del MCG pueden ser incorrectas o completamente incorrectas, en cuyo caso la bomba está realizando ajustes en función de datos defectuosos.
Muy agradecido por esta tecnología que cambia vidas.
Al final, el looping sólo ha hecho que mi vida con diabetes sea más fácil. Puedo vivir una existencia más despreocupada, en la que no tengo que microgestionar mi atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Cuando estoy de excursión con mi esposo en las montañas de Colorado o de vacaciones en la playa, confío en que mi nivel de azúcar en la sangre zumba silenciosamente de fondo y me preocupo por bajar y subir con menos frecuencia.
Es fantástico saber que la tecnología en la que confío toma decisiones de dosificación en función de la cantidad de insulina que ya tengo “a bordo”, cuáles son mis factores de corrección y qué hora del día es, y crea más espacio en mi cerebro. para otras cosas no relacionadas con la diabetes, como la vida, el trabajo, la familia y la diversión.
Estoy ansioso por un sistema híbrido de insulina de circuito cerrado sin cámara aprobado por la FDA (¡sin mencionar una cura!), pero hasta entonces, soy un auténtico looper.
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Looping DIY: Construya su propio sistema de circuito cerrado
¿Qué es el 'bucle'?¿Cómo se llegó a esto?¿Qué hace el sistema?¿Cómo construyes tu propio sistema?¿Cuál es la mayor diferencia entre Looping y no?El
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2024-10-12
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